王蕾蕾 东方卫视《妈妈咪呀第五季》 全国总决赛冠军

凡杀不死你的,终将使你更坚强

造就 TALK · 2018-06-11 · 11:28:54

编者按:冯家妹与王蕾蕾,一位是罕见病孩子的母亲,另一位则因患上罕见病而失明;一位经受过生离死别的痛苦,另一位则面对过生与死的考验。

她们,都是生活中的强者。她们,共同织就了造就史上最特殊的一场演讲。

王蕾蕾

大家好!我是王蕾蕾。在我演讲之前,我想先问大家一个问题:你曾经绝望过吗?你身边有朋友曾经因为绝望而自杀过吗?

我就是这样一个曾因绝望而选择多种自杀方式的人。记得那是2015年初冬的一个晚上,我一只脚已经跨出了窗外,因为看不见,就想着怎么把另一只脚也跨出去。

我想从16楼跳下去,这样就可以结束一切。

作为一个女儿,我不能陪着老妈逛街,挑很多漂亮的衣服;作为一个母亲,我不能周末带着我的两个宝贝去公园玩,去图书馆看书,给他们讲童话故事;作为一个妻子,我在老公生病的时候,不能帮他挂号、取药,在他发烧时不能帮他看体温计上的刻度。

这些我都做不到……因为我是一个盲人。

屏幕快照 2018-04-24 下午4.57.51.png

有一次,我老公在生病时搬重物导致腰部受伤,医生让他住院不可以离开,可是他却默默地回了家。

他每天躺在床上,还要照顾我,我心理特别不是滋味儿。我在想,我怎么办?

有一种声音一直在我心底问自己:我是不是要离开?

如果我离开,我老公就可以找一个健康的女人来照顾他;如果我离开,两个孩子出去玩的时候,就不用再牵着一个盲人走路。

想到这儿,我悄悄地进了客厅,一只手打开窗户,一只脚踩上窗台,另一只脚就这样跨了出去……我想就这样跳下去吧,一切都可以结束了。

就在这时,我儿子发现了我,马上跑到我的身边,抱着我。他拼命地喊:妈妈,你要干什么去啊?

他喊着:爸爸,你快来!

我老公拖着病痛的身躯跑过来,不知道从哪儿来的力气,一把把我从窗外抱了下来。

儿子抱着我的腿,哭着问我:妈妈,你要去哪儿?你是不爱我了吗?

老公生气地使劲抓着我的肩膀,晃动着我的身体,反复地问着我:告诉我为什么?难道我做得还不够好吗?你告诉我,你为什么要离开我?
我是不想再给他们添负担了。

我曾经也是一个对未来充满美好期待的女孩子。可是因为我的眼病,我从一个职业的模特儿退居到了车模,又退居到了后台。我真的不知道,我的未来是个什么样子?

冯家妹

2011年,我怀孕了。看着她一天天在我的肚子里长大,我感觉特别得奇妙。我特别想早一点见到她。

2012年5月,女儿来到了我的身边。她真的跟我想象中的一模一样。白白的皮肤、大大的眼睛、长长的睫毛,可爱极了。

从那时起,我开始设想她的未来。她一定要会弹钢琴,一定要会跳芭蕾。我甚至想好,她未来要留什么样的发型。我要和她成为闺蜜,一起逛街,一起喝咖啡,一起聊她的男朋友……

那个阶段,我觉得我是世界上最幸福的人。


但是,这一切都在她四个月大的时候结束了。她被查出患有脊髓性肌萎缩症,英文简称SMA。

而她是这种疾病当中最严重的一型。

医生告诉我说,她活不过两岁。

我带着她四处求医。我们去了北京,去了香港,甚至计划去美国。但是最后每一位医生告诉我的……都是同样的话:

这,是不治之症,无药可救。

在极度绝望中,我甚至想过,她哪怕得的是白血病或者是某一种肿瘤也好啊。因为那样的话,我就可以有办法救她。我们就会有生的希望。

在她短短的一年半生命里,我们无数次的住院抢救。对于她和我而言,这都是巨大的折磨。但是,我仍然不想放手,我仍然期待奇迹的出现。最后一次,因为反复的高烧不退,她还是离开了我。

王蕾蕾

我的大宝曾是一个多么可爱天真的孩子。可是在上三年级的时候,他的学习成绩开始下降了,每天都不愿意跟同学在一起出去玩。在课间休息的时候,他都会独自一个人在学校的操场里面。每天晚上他回到家,就在那儿闷头写作业。他从来不跟我说话,我那个时候也没有跟他说过什么。

就在他四年级,我老公开家长会回来告诉我,孩子的成绩是倒数。天哪!我的孩子不是笨孩子。为什么考出这样的成绩?

我开始反省自己。是不是我影响到了他们?

从那一次自杀失败后,我开始学会改变,开始学习手机里面盲人读屏软件的功能,开始拥抱互联网。我在百度上搜集我为爱的人可以做些什么?

其实,我可以为爱的人做更多。

屏幕快照 2018-04-24 下午4.59.22.png

一个新兴的互联网领域展现在我的面前。我在微信上做了店主,并通过努力,从店主一点点升到了销售经理,成为互联网里唯一的一个盲人销售经理。
从那时起,我敢于告诉全世界的人,我是一个盲人,我不会再因为这两个字而感到黯然。我开始分享自己的坎坷经历。从微信群分享到会议室,又分享到了学校的大礼堂。

记得有一次,我去医学院演讲。我家大宝听完后泪流满面。我下了台后,他抱着我,哭着对我说:妈妈,我长大了要当一名医生,我要治好你的眼睛!

我心里好感动。从那时开始,他的学习成绩开始上升了。五年级的时候,考了全年组的第一名。

我也开始敢于去参加各种节目。我参加了东方卫视《妈妈咪呀》的节目,也参加很多个节目。我希望把我的经历分享给更多的人。我发誓我一定要做一个好母亲、一个好妻子,做他们的榜样。我要用心去爱我身边的每一个人。

冯家妹

即便所有的医生都告诉我,这是不治之症。我依然坚信,奇迹会在我身上发生。我觉得现在医学那么发达,或许明年、或许下一个月就有办法治了。所以,我想偷偷把她藏起来、保护她,等她病好了以后,就可以像所有正常的小朋友一样生活,没有人会用异样的眼光去看待她。

所以,从她查出患病到离开,除了我的亲人以外,我没有告诉任何人。她走了以后,我继续隐瞒着大家,没有告诉大家真相。因为我很难从自己的口中说出那几个字。

屏幕快照 2018-04-24 下午5.00.10.png

我开始用工作和旅行来试图忘掉这一切。但是真的没有那么容易。我发现那些关心我的朋友一如既往地关注她的成长。她们会记得她的生日,会在她过生日的时候给她买礼物,寄生日蛋糕。

我突然觉得不可以再继续欺骗大家。我应该要面对现实,勇敢地告诉大家事情的真相。所以我写了一篇长微博。当我把微博发出去的那一天,我才真正地舒了一口气。长时间的纠结和难过在那一刻才算真正的释放。

王蕾蕾

自从我参加了很多的节目,我接触到很多的朋友。在我的微博里面有很多他们的留言。我每天都会打开,去看他们跟我说些什么。

我会一条一条地回复他们,因为我特别珍惜这来之不易的友谊。

记得有一个网友留言说:蕾蕾,之前看了你的节目,我非常得感动。可是就在五个月前,我去医院检查,查出患有和你同样的眼病。我真的不想活了。

我马上打开这个文本对话框,跟他说:为什么?我们一定要期待啊!因为我们未来的世界更加美好,一定要加油!我们坚强起来,一起去拥抱那些阳光。

记得还有一个男孩子,因为脑内的肿瘤压迫到了眼睛的神经而失明了。他开始变得抑郁,甚至放弃了治疗。他妈妈每天都因为他的眼病而以泪洗面。

当我得知他的情况,马上加了他的微信,跟他分享我的经历,希望他可以振作起来。

后来,他开始接受治疗了,也敢于跟别人去分享。

当他得知我的经历被刊登在报纸上面时,他和他的妈妈走了很远的路,买了20多份报纸分享给病友,并且跟他说:我也是这样,她也是这样。我们一定要坚强,我们要战胜病魔。

他说,他喜欢唱歌,喜欢唱给他妈妈听,唱给那些爱他的人听。

我说,我期待着你快乐的声音。每一次跟这些朋友们分享我的经历,都仿佛在给自己的生命做总结。

我发现我身上有一种无穷的力量在推动着我前行。我有了一种使命,我要和他们一起去追逐自己的梦想。

屏幕快照 2018-04-24 下午5.00.59.png

我从小有一个梦想,希望可以成为一名专业的演员。因为我的眼睛,我以为我的梦想就这样破灭了。可是经历了这么多的坎坷,我又重新地点燃了这颗梦想的蜡烛。

我通过自己的努力,考取了北京电影学院。我希望可以把自己的经历拍成一部电影,搬上大屏幕。我想去安抚那些还在黑暗中苦苦挣扎的人们。

我想告诉他们:我要和你们一起奔跑,一起朝着阳光去奔跑!因为我们面朝阳光,就不会再看见阴影。

努力吧!我相信,我们每一个人都可以做到。

冯家妹

我原本有那么多的爱想要给她,但是我没有能做到。作为一个母亲来讲,我太遗憾了。于是,我和三型患者马斌一起成立了以她名字命名的美儿SMA关爱中心。

我想把对她的爱分享给那些和她一样生病的孩子们。在这个过程中,我得到了太多来自家人、朋友,甚至是素昧蒙面的人的帮助和支持。我也觉得在这个过程中,我变得越来越坚强、越来越勇敢。

虽然我们机构现在还不够强大,能为他们做的事情真的还不算多。但是能把他们团结在一起,让他们互相支持、互相关心,有归属感是我感到非常幸福的事情。

经常会有人问我说,你对机构的未来有什么愿望或者计划?

我说,我不知道未来它会变成什么样子。我只希望在我未来的生命中,用我力所能及的能力去做一些对他们有益的事情,帮助他们。

其他的我没有多想……

我不想把机构做成百年的传承。我希望在不久的将来,我们的机构可以解散。因为那就意味着社会上所有的人都开始在关注见病群体。那个时候,我们的医疗有了重大的突破,SMA不再是绝症,罕见病不再是罕见病。

编辑:汉岚

  • 罕见病
16:14
许晓鸿 中国科学院神经科学研究所 研究员

我们大脑里住着100000000000个神经元,哪个是男的?哪个是女的?

2018-04-24
20:24
李辉 亚洲人文与自然研究院副院长 现代人类学教育部重点实验室主任

全中国一半的男人都是这三个人的后代,他们是谁?

2018-04-24
19:52
方刚 中国白丝带志愿者网络项目负责人 北京林业大学性与性别研究所所长

虽然我生理上是个男人,但我就是那个被压迫的女人

2018-04-10

造就评论0

造就  发现最有创造力的思想