仇子龙 中科院神经科学研究所研究员、博士生导师 神经科学国家重点实验室副主任

仇子龙:每出生68个孩子就有一个是自闭症,社会该如何接纳他们?

造就 TALK · 2018-02-09 · 17:21:31

第257位造就者 仇子龙

中科院神经科学研究所研究员、博士生导师

神经科学国家重点实验室副主任

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大家好,我叫仇子龙,来自中国科学院上海神经科学研究所。

当我们在关注自闭症的时候,我们是不是通常觉得他们都是一些小天才呢?你们心目中的自闭症的孩子是什么样呢?让我们先来看看整个医学和科学的历史上,自闭症是怎样被我们人类所认识的。

中国的自闭症诊断远远不够

1943年,自闭症第一次被一个美国的精神科儿科医生凯纳定义。他觉得11个孩子有非常严重的重复刻板行为,不能跟其他人交流。从此,自闭症列入人类精神医学科的单独疾病。

此前,奥地利维也纳大学的一位儿科精神科医生汉斯·阿斯伯格,发现有一类孩子非常聪明,但是不喜欢跟别人交流。他近距离观察这些孩子,把他们定义成小教授,并把这些发现用德文记录下来。但很可惜这些文献和他的医院都埋没在二战的炮火中。直到1960年代,这些文献被重新发掘出来,将这种症状定义为阿斯伯格综合症。

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但我们知道,不是每一个自闭症孩子都是天才。那阿斯伯格医生为什么从来没有报告过存在智力障碍的自闭症孩子呢?经过历史学家的考证,发现19世纪30年代的奥地利和德国都奉行着希特勒所谓的积极优生学。意思是如果是存在先天障碍的话,说明他们的基因是有缺陷的,不值得社会为之耗费资源。

阿斯伯格医生本人并不是坏人,也不是十恶不赦的纳粹,但是精神被纳粹洗脑了,亲手签署了很多诊断书,把这些有自闭症的孩子送进医院。医院对这些孩子消极治疗,任由他们慢慢地死去。这类事件,在20世纪的美国和欧洲反复出现。

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直到1988年电影《雨人》的上映,让全世界都知道了自闭症,开始觉得这是一个全球性的公共健康问题了。

最近,美国的CDC(疾病控制中心)报道了一个非常令人恐慌的数字,就是自闭症患病率已经达到了1/68。也就是说,每出生68个孩子就有一个是自闭症。你觉得可能吗?真这样的话,全世界会有多少自闭症?

我在这里稍稍解释一下,美国其实是把稍微有一点自闭症症状以及自闭症谱系障碍通通归成了自闭症。

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美国社会对自闭症的医疗保险和社会保障是非常好的。每一个医院,每一个学校,只要发现了一个自闭症孩子,政府会给很多补助。所以,导致了自闭症率稍微有点扩大。

中国的自闭症诊断不是过度,而是远远不够。整个上海能够准确诊断自闭症的儿科医生屈指可数的。我们需要大量的医生对他们进行准确的诊断。

自闭症与基因明显相关

1977年,科学上终于发现了自闭症产生的原因。

英国科学家找了21对双生子。他们发现同卵的双生子,他们的基因一模一样,一个孩子患自闭症,另外一个孩子患自闭症的几率是60%到100%,非常之大。如果是异卵双生子,他们的基因有一半相同,那么几率也高达5%到10%,远远高于随机的几率。此外,如果直系亲属患病的话,也很容易患病。这些科学发现告诉我们,自闭症与基因是明显相关的。

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怎么找到自闭症的原因呢?当二十世纪九十年代,科学家拥有了对全基因组进行测序的能力后,我们才真正地能够讨论这个问题。

全基因组测序完后,我们发现我们面对的其实是一本天书。基因如果发生问题,好像我们发现这本书的某一个地方被一把剪刀剪去了一块,导致这本天书里的信息不能完全被我们理解。

基因突变会导致自闭症。比如说我们有一个重要的基因叫MECP2。当它发生突变后,会使小女孩患严重的发育性疾病,会有癫痫,不能跟人说话,生活不能自理等等。

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基因的倍增也会直接导致自闭症。这意味着什么呢?比如说我们发现这个天书的上和下是一样的,他们在不该重复的地方发生了重复。基因从一份变成了两份,蛋白质水平也会上升,这种蛋白质对我们的大脑很重要,它的上升就导致很多男孩儿直接患了自闭症。

用转基因猴研究自闭症

科学家究竟怎样研究自闭症?我们分两个部分。第一是研究它的致病的机理。为什么基因的突变可以导致大脑失去正常的功能?第二是探讨可能的干预方法。

给大家举一个简单的例子。从2011年开始,我们在上海的神经科学研究所把导致人类自闭症的基因转移进了猴子的基因组。他们携带人类自闭症基因以后会怎么样?

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大家很容易看到注入自闭症基因的猴子与一般猴子的差别。一般猴子是比较调皮的,上窜下跳。但是转入自闭症基因的两只猴子表现出重复刻板行为,他们会围着这个圈反复地走。并且,相互之间非常高冷,尽可能就是我不理你,你不理我。现在这两只猴子已经六岁了,还是这样。这种情况很可能会伴随他们一生。

这个研究在2016年发表,震动了整个国际科学界。它第一次让我们知道人类的基因如果直接导入猴子的基因组,可以让猴子也患上自闭症。

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我们为什么要做这个转基因猴呢?我们希望从这些转基因猴中得到我们无法在病人中得到的信息。我们很难说服自闭症小朋友接受脑部扫描,所以无法得知自闭症孩子的大脑究竟跟正常人大脑有什么不一样。有了转基因猴之后,我们就可以对它们进行研究。

自闭症能治好吗?

我们总是被问到我们能把自闭症治好吗?

我去年参加了一个国际的会议,遇到了一位我个人非常崇拜的科学英雄,叫Thomas Bourgeron教授。他从2000年开始做了一系列开创性的遗传研究,发现了人类历史上最重要的几个自闭症相关的基因。

在这个会上,我作为后辈就问前辈,我们能治好自闭症吗?他给我的回答让我非常吃惊。

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他说:我们为什么要治愈自闭症呢?除了一些严重的症状,比如癫痫这种影响他们健康的症状,我们应该去给予药物治疗。如果他们仅仅是不喜欢跟人打招呼,有时候会内向,你为什么要把他变得跟我们一样呢?我们每一个人是一样的吗?

让我觉得有很多思考。我们确实没有必要把一个有点内向的人变得非常外向。动不动都要出去party,跟别人一起各种各样的社交活动。我们每个人都是有不同性格的。

接纳与众不同

大家知道凯纳医生报道的那11个自闭症的孩子大多去哪儿了?如果我没有记错的话,这11个孩子当中,至少有6到7个被送进了精神病院。那就是美国19世纪60年代对待自闭症孩子的方法。因为他们认为没有药可治,这个孩子也不值得教育。怎么办呢?就送精神病医院。但是,仍然有一些父母不愿意放弃自己的孩子。

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第一个被诊断自闭症确认的孩子Donald大概应该是全世界最幸福的一个自闭症孩子。因为他家境殷实,生活在美国密苏里州的一个不到一万人的小镇,所有人都认识他、帮助他。到外地上大学时,他父母为了帮助他,还专门请了一个他儿时的玩伴去帮助他。Donald上完大学后回到家乡,在银行里找了一份差事。因为家境好,也不用怎么工作。他上午工作,下午去打高尔夫球,这样度过他的一生。80几岁,很健康。他大概是最健康的,最幸运的自闭症患者,全世界大概没有第二位了。能有几人个可以家境很殷实,无忧无虑地过一生呢?

一九六几年,英国和美国的自闭症家长纷纷成立了家长协会。为什么要成立协会呢?因为他们要团结起来,向社会、向政府去抗争,说服政府和社会给予足够的资源,允许他们去上学。

1971年,一名律师代表自闭症家长协会跟美国宾州政府打官司告状,说要允许自闭症儿童上学,我们(自闭症儿童)是可以被教的。我有很多很多证据。当时的宾州政府一看到这些证据以后,马上对他们开了绿灯,允许他们进入公立学校。

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1974年加州也宣布了自闭症儿童可以受教育。大家知道,加州是美国最大的一个州之一,它的文化跟科技是最先进的。加州的宣布象征着美国社会整体上接纳了自闭症孩子。

这个故事非常坎坷,远远不是我说的那么一帆风顺。

1974年, Shaon Lapin 的父亲Harvey Lapin是一位非常积极的自闭症孩子的父亲,他积极地向美国加州政府抗争,争取自闭症儿童的权益。他的议案递到当时时任州长罗纳德·里根的桌上。那时里根距离卸任只有一年时间。里根属于美国共和党。共和党是小政府的理念,不愿意去花这么多钱给自闭症孩子提供社会保障。

Lapin就找到了当时一个很有名的影星Nolan帮他。Nolan为什么愿意跟他们一起去抗争呢?因为Nolan也是一个自闭症孩子的父亲。但很可惜,当年遵照医嘱,把自己的孩子送进了精神病院,并长期不愿向媒体承认自己有一个自闭症的孩子。

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一九六几年的时候,他的这个自闭症孩子,由于精神病医院的疏忽照顾,被食物噎住去世了。对孩子的去世,Nolan非常内疚。终于在一九七几年,对媒体承认自己有一个自闭症的孩子,而且当初不应该把他送进精神病院。

从那儿以后,他勇敢地站了出来,与很多自闭症孩子的家长一起,为自闭症患者的权益斗争。

Nolan跟里根当年在好莱坞是朋友。Nolan打电话给里根说,我这辈子没有求过任何人、任何事。但请你把这个议案签了。签了以后,那么多像我孩子一样得了这种病的孩子,就能接受社会公平教育的机会,接受政府的捐助。

就在法案签字窗口期的最后一天,里根签署了这个法案。这是人类历史上很重要的一刻。

1986年,一位患自闭症的天才TempleGrandin,为自闭症写了第一本书,阐述自闭症病人内心的世界。

2007年后,我们中国每年的4月2号都有盛大的仪式,外滩都会亮蓝色的灯光。

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演讲当晚,仇子龙的母亲坐在台下观众席,被摄影师无意中拍到。

我还一直会说到一本书——《康康的世界》。这本书的最后有一个很有意思的调查,就是剑桥大学的一个自闭症的自测量表。我的得分是30分。我觉得没什么。我喜欢一个人待着,喜欢看书,这不影响我所有的正常生活。我敢担保,很多人也是类似的。

我最喜欢的一句话,叫I’m unique,just like everyone else。意思是我是与众不同的,就像所有人一样。所有人都是与众不同的,我们没有必要完全的改变他,我们需要做的是接受他们、帮助他们、爱护他们。

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最后,让我们握起自闭症孩子的手,和医生、研究者、家长一起勇敢地走向未来。

文字:汉岚

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